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Thursday 18 January 2018
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I Caminhada Contra a Obesidade na Síndrome de Prader Willi

Maio foi escolhido para ser o mês de conscientização da Síndrome de Prader Willi-SPW. E você sabe o que é esta síndrome? A Síndrome de Prader Willi é uma doença neurogenética causada pela perda de função dos genes de origem paterna em um dos segmentos. Ainda pouco conhecida no Brasil, estima-se que em cada 12.000 a 15.000 nascidos um é afetado com a SPW, que pode acometer homens, mulheres e todos os grupos étnicos. O erro genético ocorre na hora da concepção.

Os portadores da síndrome têm atraso no desenvolvimento motor, dificuldade de aprendizagem e da fala, instabilidade emocional e imaturidade nas trocas sociais, diminuição da sensibilidade à dor, diabetes, hipertensão arterial e hiperfagia, que é o apetite voraz que surge entre os 2 e os 8 anos de idade, que acaba causando obesidade, uma das maiores preocupações, já que é o fator principal da mortalidade dos portadores da doença. Devido à compulsão alimentar e não saciedade, causada pela hiperfagia, eles rapidamente ganham peso e não conseguem perder, já que o metabolismo deles é muito aquém do normal.

Por este motivo, a Associação Brasileira de SPW está mobilizando profissionais, familiares e amigos dos portadores da Síndrome para participarem das caminhadas Contra a Obesidade na SPW em Brasília, São Paulo e Rio de Janeiro, Por aqui a I Caminhada contra a Obesidade na Síndrome de Prader Willi será no dia 28 de maio de 2017, às 9h, no Eixão do Lazer, concentração na 102 Norte.

Mais sobre a Síndrome de Prader Willi
A ideia da caminhada é conscientizar as pessoas sobre a Síndrome e mostrar que os portadores não são gulosos, não são indisciplinados ou mimados, e também não são criminosos, pois às vezes chegam até a roubar comida na tentativa de “saciar” o apetite voraz. A SPW ainda não tem cura, infelizmente. Mas as pesquisas vêm avançando no intuito de oferecer uma melhor qualidade de vida às crianças, jovens e adultos por meio de estimulação precoce, utilização do hormônio de crescimento – GH, apoio nutricional, melhora da autoestima pela sua inserção nas escolas de ensino regular, apesar de ainda ser um enorme desfaio.

Mas para que todas essas ações sejam possíveis, o principal é ter um diagnóstico precoce, pois hoje ainda muitas crianças, por desconhecimento dos profissionais, recebem diagnóstico tardio, comprometendo o desenvolvimento futuro.
Venha prestigiar esse público que precisa tanto do apoio da sociedade para que sua luta seja vitoriosa e assim possa criar uma rede, onde quanto mais informações tiverem, melhor será a contribuição para a qualidade de vida dessa galerinha que literalmente tem FOME DE VIVER.

Matéria publicada no Estadão e no site da Isto É: a http://istoe.com.br/a-sindrome-que-causa-fome-insaciavel/
Página do evento no Facebook: https://goo.gl/ub9v0v

I Caminhada contra a Obesidade na Síndrome de Prader Willi
Quando: 28 de maio de 2017, às 9h
Onde: Eixão do Lazer, concentração na 102 Norte, com diversas atividades e esclarecimentos sobre SPW.




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